2021. március 9., kedd

Life is short

Napóleonnak kétszázas a vérnyomása vérnyomáscsökkentő mellett. Elment orvoshoz, mire kiderült, hogy tele van cisztákkal a veséje, a legnagyobb hat centis, és már a máján is ülnek hasonlók. Az orvos azt mondta, ezzel nem tudnak mit kezdeni, ez egy örökletes betegség, szépen rámegy majd a szívére vagy az agyára és meghal.

Örökletes betegség lévén, Napóleon elküldte az öccseit hasonló vizsgálatra. A Professzor ezen a héten megy, Ladó pénteken volt. A lelet szerint megszámlálhatatlanul sok ciszta van a veséjén, a mája és a többi szerve még tiszta, a legnagyobb három és fél centi.

Úgy érzem magam, mint akinek a fejét a víz alá nyomták. Semmi nem tud örömet okozni, ami eddig, egyszerűen csak vagyok, mint akinek a lelke odafagyott a mezőre, ahol akkor álltam a telefonommal a kezemben, amikor megtudtam, mi a helyzet Napóleonnal. 

Van itt köztetek olyan, aki átélt már hasonlót, vagy együtt kell élnie egy, már azonosított, gyógyíthatatlan betegséggel? Nektek mi a megküzdési stratégiátok? 

56 megjegyzés:

  1. Én csak azt szeretném mondani, hogy nagyon-nagyon sajnálom és nagy ölelést küldök.

    VálaszTörlés
  2. Óóó, Adél! Nincsenek szavak, gondolok rád...

    VálaszTörlés
  3. ♥️♥️♥️♥️😞😞😞
    egy másodvélemény esetleg? az döbbenetes, hogy az orvos ennyivel elintézi...

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Két teljesen különböző orvosnál jártak, még a megye is más, nem valószínű, hogy ennyire "egy követ fújnának", ha bármilyen módja lenne annak, hogy a dolog megfordítható, vagy szintentartható lenne. Ladó bátyja orvostól orvosig jár, hiszen nála nagyon előrehaladott a dolog, Ladó viszont kifejezetten megkért, hogy ne erőltessem az orvosokat, nem látja értelmét.

      Törlés
    2. értem♥️😔
      leginkabb daganatos betegsegek es stroke volt/van a csaladban; a megkuzdesi strategia, ami leginkabb bevalt, a ‘one day at a time’, sot rossz esetben akar ‘one hour’...de kivanom, hogy Ladonak adjon a sors sok-sok hosszu, tunetmentes evtizedet! 🙏🙏🙏 igy is nagyon nehez, ez egy teljesseggel letaglozo hir, diagnozis. ölelés! ♥️

      Törlés
    3. Nagyon sajnálom, hogy neked is van a családodban gyógyíthatatlan beteg. :( ❤️
      És köszönöm! ❤️

      Törlés
  4. Nagyon gondolok rád, el sem tudom képzelni, hogy mit érezhetsz. Vannak még csodák, szoktak lenni, én ebben bízom! 🙏

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Talán idővel az agyam utoléri önmagát, és én is valami hasonlóba fogok kapaszkodni, de mosr olyan távolinak és elképzelhetetlennek tűnik, hogy valaha leszünk még "jól".

      Törlés
    2. Elhiszem :/ minden rendben lesz! ❤️

      Törlés
  5. Nagyon sajnálom. :(

    Egy ismerősöm célül tűzte ki, az orvostudomány tuti megmondása ellenére, hogy ő már úgyan felneveli a legkisebb gyermekét és elinditja az életbe.

    Minden reggel úgy kelt fel, hogy neki dolga van még ebben a világban, minden este úgy feküdt le hogy hálát adott az adott napért.
    Sikerült neki. <3
    Nem láthatta az unokái megszületését, de mindegyik gyerekét felnevelte, sínre tette az életüket.
    Az orvostudomány meg nézett nagyot, mert mutogatták hogy szakkönyv x-dik oldalán ott van, mert a tudomány az tud.Az tűpontos. Az a tuti.
    Nem tudom mi volt a titka - (esettől is függ) Talán az élni akarás nagyon sokat segít. A megingathatatlan hit.
    Egy könyv jutott még eszembe Bernie Siegel: szeretet, gyógyítás, csodák.
    A legeslegjobbakat Nektek!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Pontosan az ilyen a történetekre van most szükségem, köszönöm! <3

      Törlés
  6. Én is öllelek Adél, így ismeretlenül is!
    Velem akkor történt hasonló, amikor a nagymamámnál tüdőrákot diagnosztizáltak. Tudom, ez egy kicsit más eset, de még elég fiatal volt (60 éves, és közel álltunk egymáshoz, úgyhogy eléggé megrázott a dolog. Ő optimista volt az elején, azt mondta, hogy majd legyőzi a rákot. Aztán amikor évek után kiderült, hogy nem fogja legyőzni, akkor belenyugodott ebbe. Élte az életét, ahogy tudta, és kiélvezte a napokat. Nem azon gondolkodott, hogy mennyi van még hátra, hanem hogy mennyi mindent tett és mennyit elért az életben. Sosem mondta (nekem legalábbis), hogy fél a haláltól. Úgyhogy próbáltam én is így hozzáállni az egész betegséghez, hogy ne okozzak neki fájdalmat azzal, hogy előre gyászolom. Igyekeztem élvezni és igazán megélni az együtt töltött időt. Néha nem volt könnyű (oké, néha kib*szott nehéz volt), és nem mindig sikerült. Azt hiszem a mai fejemmel néhány dolgot másképp csinálnék, de akkor ennyi tellett tőlem...
    De azt kívánom nektek, hogy sok tünetmentes évetek legyen még együtt! Az orvostudomány elképesztő gyorsasággal fejlődik, simán lehet, hogy hamarosan kitalálnak valami gyógymódot!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Azt hiszem, nagyon meg tudlak érteni. A mi helyzetünkben én vagyok az, aki nehezebben éli meg az elvesztés gondolatát, Ladó pedig az, aki bizakodva néz a jövő elé és ez a disszonancia nehézzé teszi a mindennapok örömmel való megélését. De afféle "kib*szott nehéz"-zé, amiről te is írsz.

      Törlés
    2. Már sokan írták előttem, meg nekem a legújabb posztodból is az jön le, hogy így gondolod, mindenesetre vannak jobb meg rosszabb időszakok. A kezdeti sokk után talán kicsit könnyebb lesz...
      Kegyetlenül hangzik, de az ember annyi mindenhez hozzá tud szokni! És azzal, hogy elfogadod Ladó kérését, és nem próbálod akarata ellenére is orvoshoz ráncigálni - szerintem ezzel megtetted az egyik legnehezebb lépést afelé, hogy kialakítsatok egy 'új' életritmust a betegség mellett. Kitartást kívánok neked a következő időszakra, és küldök sok-sok ölelést!

      Törlés
  7. Nincs tapasztalatom, de nagyon sajnálom ❤️

    VálaszTörlés
  8. Ha ezt a szomorú bejelentkezésedet 6x nem olvastam el, egyszer sem.
    Nem tudok semmit írni, bármit is írnék, az semmi.
    Nagyon, nagyon sajnálom! :-((

    VálaszTörlés
  9. ... és az előző posztodhoz nem lehetett írni, de azért az a doki, aki ilyet mond, szóval kapja be!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Én is elég erősnek éreztem, Ladó orvosa legalább nem mondott ilyet.

      Törlés
  10. Szia!

    Még sosem kommenteltem hozzád. Csak annyit szeretnék mondani, hogy több családtagom van tele cisztákkal és ebből az egyik 81 éves. Ő régen az egészségügyben dolgozott, ezért hamar tudott a problémáról, de a mai napig aktív életet él. A többiek is jól vannak, kutya bajuk, túl vannak az 50. életévükön.

    Nem vagyok orvos, de úgy tudom, hogy a ciszták fel is tudnak szívódni. A cickafark tea és a diófalevél tea rendszeres fogyasztása jótékony hatású lehet a cisztákra kiegészítő terápiaként az orvosi kezelés mellé. Biztos lehet találni olyan orvost (én inkább fiatalra tippelnék), aki táplálkozással és egyéb dolgokkal mérsékelni, szinten tartani tudja esetleg. Illetve ajánlani tudom a Táplálkozás-Beállítás csapatát, akik már sikereket értek el petefészekciszták terén az étkezés beállításával. Talán más cisztákkal is elbírnak. (https://taplalkozasbeallitas.hu/) Drukkolok, hogy sikerüljön megoldást találni!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Szia!
      Isten éltesse a 81 éves rokont! :)
      Valami hasonlóra vágyom, hasonlóban bízom.
      A táplálkozás része nálunk "adott", java részt vegán/vegetáriánus étrenden vagyunk, ezen a dolgon inkább a vegán irányba változtatnánk, mint a húsevés felé. Azért ránézek az oldalra, köszönöm! :)

      Törlés
    2. Ó, ide még akartam írni, hogy nagyon hiszünk a természetes gyógymódokban, a cickafarkat pl magam gyűjtöm, de újabban vérnyomáscsökkentő hatása miatt a fagyöngyöt is, illetve a diólevelet is. Most a vesetisztító hatása miatt elkezdjük a zsurlóteát is bevezetni, bár őt csak venni tudtam, talán jövőre már lesz saját szedés is. :)

      Törlés
    3. Adél! A fagyöngyöt hogyan, azt is teának csinálod meg? A diólevéllel együtt vagy külön? Meg, hogy hogy, mennyit? Ez érdekelne... Köszi!

      Törlés
    4. Teának igen, hideg áztatással, akárcsak a csipkebogyót. Kb egy bögre vízhez egy evőkanál fehér fagyöngy szárított levelét, 12-24 órára beáztatom, vérnyomásra hetente 2x, 3x lehet inni.
      A fagyöngyöt a hideg hónapokban kell szedni, a fehér bogyókat el kell távolítani, a levelei pedig szárítva egész évben felhasználhatóak.
      A diólevelet külön, forrázással főzöm.
      A gyógyteákat egyébként aljánlott reggel, éhgyomorra fogyasztani, de azt gondolom, hogy ez javarészt azért van, mert ha az ember este teázik be, akkor éjszaka futkározhat pisilni. :)
      Amúgy, ha érdekel, szívesen írok egy egész posztot is a teákról, amiket magam szedek, készítek. :)

      Törlés
    5. Kedves Adél! A Táplálkozásbeállítás csapatát én is ajánlom...

      Törlés
  11. Nagyon sajnálom!!-(( Sok-sok erőt és kiartást kívánok!!! Ölelés-)♥
    Valamiféle szintettartásra sincs lehetőség? Esetleg külföldön?

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Az orvosok elég tehetetlenül állnak, a hasi ultrahangot végző orvos konkrétan azt mondta, a legtöbb embernek azzal indokolja a cisztáit, hogy "túlsúlyos", de Ladó esetében csak a genetikára tud mutogatni, szóval vállvonogatva kitessékelte az ajtón. Hozzátenném, magágnrendelésen volt. :D Most egy ilyen után ki tud hinni az orvostudományban? Természetesen a szintentartás az elsődleges célunk, mindenképpen írni fogok róla, hogy merre indulunk.

      Törlés
    2. Mondjuk ezt, hogy a túlsúlyosoknál vannak ciszták, a húgom kislányával tudnám cáfolni... óvodás volt, mikor többet is találtak a veséjében... vékonyka kis kukac kislány... sokáig jártak orvostól orvosig... aztán szépen felszívódtak...
      Azért a doki a vállvonogatáson meg találgatáson(hogy akkor biztos genetika) adhatott volna valami útmutatót, hogy esetleg merre menjetek tovább...
      Sokszor arra gondolok, hogy jobb, ha az ember nem is tudja mi baja van, akkor nem mérgezi a lelkét az agyalással... hány emberről a halála után derül ki, hogy valami "gyógyíthatatlan" betegsége volt, és nem abba halt bele..
      Nagyon bízom benne, hogy találtok útmutatót!♥

      Törlés
  12. Nagyon sajnálom, Adél! ❤
    Szörnyű nehéz egy ilyen diagnózis. De az élet, az emberek, és a betegségek sem húzhatóak egy kaptafára, írhatnak a könyvek bármit.
    Nekünk is sok mindent mondtak annak idején, ne hordjuk fejlesztésre, nincs értelme, hordjuk, igenis van, 2 évesen zombi lesz, nem lett, nem fog járni, mégis jár, nem fog beszélni, azt is elkezdte.
    Gondolj csak a kis Zentére, ha belenyugszanak a szülei a diagnózisba már halott lenne, most meg jól van és jár. Csak előre lehet nézni.
    Ölellek nagyon: Mici

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Mici, úgy örülök, hogy ilyen jól vagytok a helyzet és a diagnózis ellenére! ❤️
      Nagyon egyetértek veled, nem húzhatóak egy kaptafára az emberek, hiszen a legtöbb ember esetében az játssza a legnagyobb szerepet, hogy hogyan éli meg a betegségét, illetve a hozzátartozói hogyan támogatják, segítik az útján. Pontosan ezért kértem, hogy írjatok nekem, mert úgy érzem, nekem, mint a legközelebbi hozzátartozónak nagyon fontos szerepem lehet a gyógyulásban/továbbélésben, és most nagyon elveszett vagyok ebben a helyzetben.

      Törlés
  13. Apám a világ legnagyobb küzdője volt 12 évig volt végstádiumu rákos. Hétfőn halt meg, a kórházban összeszedett COVID miatt tüdőgyulladása volt. Amikor kijött, még megmetszette a rózsákat és a kis gyümolcsfákat. Leszarta a betegségét. Magasról és nagy ívből. Akkor is, amikor elviselhetetlen volt a fájdalom, akkor is mikor kiderült a tüdő, csont, csontvelő áttét. A karjaimban halt meg. Őneki feladata volt, nem betegség tudata. Imádott élni. Minden napnak örült. Hát csak így lehet.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Nagyon sajnálom apukád, fogadd őszinte részvétem ismeretlenül is! 🖤

      Törlés
  14. Kedves Adél! Tudok valahova privátban írni neked? paratika@freemail.hu

    VálaszTörlés
  15. Én hiszek bennetek. Le fogjátok nyomni ezt a hülye betegséget, és sokáig éltek boldogan. Mert csak. Hajrá!

    VálaszTörlés
  16. Adél, borzasztó nehéz ez, nagyon-nagyon együttérzek veled. 25 éve, pici gyerekkel lett egy rendkívül agresszív kötőszöveti szarkómám. Az ismerős lánynak meg mellrákja, áttét nélkül. Ő szegény nyolc hónapon belül meghalt, én meggyógyultam. Az előrejelzések alaoján a fordítottja volt várható. Mélyen hiszek az optimista hozzáállás erejében, úgyhogy a legjobb hír Ladó viszonyulása. Sok-sok erőt kívánok Neked. (pszichoterápiára gondoltál? Neked sem kellene belebetegned)

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Örülök a gyógyulásodnak, fantasztikus dolog! :)
      Hiszek a pszichoterápiában, ugyanakkor abban is, hogy amíg az ember tud, próbálja meg a saját útját járni, a saját erejéből megoldani a dolgokat. Holnap lesz egy hete, hogy Ladóról is van eredmény, azt hiszem, normális, hogy kétségbe vagyok esve. Nyilván, ha egy fél év múlva sem ébredek ebből a dermedt kábultságból, fel fogok keresni szakembert, de azt gondolom, hogy azért még annyira nem súlyos a helyzet.

      Törlés
  17. Nagyon nehéz, de el fog múlni a zsibbadtság, akkor jön a küzdés. És menni fog, meglátod.

    VálaszTörlés
  18. Anyu legjobb barátnőjénél akkor diagnosztizáltak áttétes rákot, amikor a lányai 12-13 és 14-15 évesek voltak. Akkor ő azt mondta, felneveli mindkettőt, addig nem megy el. Egyedülálló anya volt, és a volt férjére nem akarta bízni a gyerekeket, az anyukája pedig már 70-en túl volt,így azt sem akarta, hogy hozzá kerüljenek, mert félt, hogy túl nagy feladat lenne már neki két tini.

    A diagnózis után még kb. hat évig élt, ebből pár évet úgy, hogy már nem kapott kemoterápiát, mert lemondott róla az orvostudomány. A kisebbik lánynak még a 19. születésnapján is ott volt, örülhetett annak is, hogy felvették a főiskolára. A halála előtt 2-3 hónappal idegen még meg nem mondta volna, hogy súlyos beteg.

    Nála is az akaraterő segíthetett, mint fentebb többeknél. És szerintem is gondoljatok arra is, hogy a cisztából még nem lesz biztosan nagy baj. De remélem, találtok valami módot arra, hogy sok-sok tünetmentes év várjon Ladóra. A bátyjának is azt kívánom, hogy inkább 20 év legyen, vagy kétszer annyi.

    VálaszTörlés
  19. Kedves Adél, idős Édesapámnak a májában, máján vannak ilyenek, már sok éve, nem szed rá gyógyszert. A méretük, számuk csak nagyon kicsit növekedett az évek alatt. A cukorfogyasztást ajánlott erősen visszafogni, bár ti valószínű amúgy sem esztek túl sokat. Ölelést küldök:(egy szintén) Adél

    VálaszTörlés
  20. Kedves Adel,

    Nehany javaslat:

    1. Orvos-termeszetgyogyasz felkeresese - en Szegedre jarok a legjobbhoz :)
    2. akupunktura
    3. gyogyteak - rendszerbe kell foglalni, most talalomra isztok mindenfelet. Szegedi orvosom ezt osszeallitja nektek. (Pl a fagyongyot is emlited, mint gyogyteat. Nagyon kicsinyke hatasa van, aztatassal minimalis hatoanyag oldodik ki belole. Fagyongyot injekcioban erdemes beadni. Egy budapesti gyogyszertar rendeli Nemetorszagbol. De egyaltalan nem biztos, h szuksegetek van fagyongyre.
    4. Idoszakos napi bojtoles ( intermittent fasting) es minimum 36 oras bojtoles/heti 1x
    5. meditalas
    6. az elet elvezete
    7. vegan etrend

    Most ennyi jutott hirtelen eszembe. Ha irsz elerhetoseget, akkor atkuldom a szegedi orvos telefonszamat.
    Oleles
    Kata
    5.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Szia Kata! :)

      A hét pontból öt és fél megvan. :) Arra nincs magyarázatom, miért kanászodtunk el a vegán étrendtől (azt hiszem a sajt a hunyó), viszont az orvos Ladónál majdnem teljesen kizárt. Azt gondolom, hogy bármilyen betegség kezelésekor figyelembe kell venni magát a beteget, a hitrendszerét, a személyiségét, ami ezzel szembe megy, az, ha nem is árt, de nem fog használni.
      Nagyon jó példa erre a fagyöngy teája. Ugyan valóban nem sok hatóanyag oldódik ki áztatással, viszont nincs az az ember, akitől az én Ladóm injekció vagy tabletta formájában elfogadja a durvább cuccot. És akkor már bizony, a hideg áztatásos tea is jobb, mint a semmi.
      Örülök, hogy Neked sikerült megtalálnod a megfelelő orvost a gyógyulásodhoz. Privátban elérhető vagyok a citrommagtanc@gmail.com-on, köszönöm, hogy írtál! <3

      Törlés
  21. Szia! Nagyon sajnálom ami történt, iszonyú nehéz lehet. Viszont ne haragudj, de nem bírom magamban tartani, hogy ha ez az amire gondolok, akkor azért rengeteg lehetőség van a betegség kordában tartására, persze ezek közül néhány elég drasztikus. Egy jó, tapasztalt orvos sokat tudna segíteni, a vállvonogatásnál messze többet lehet tenni.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Szia Frozie!
      Nem tudhatom, hogy ez a betegség az e, amire gondolsz, hiszen sem én nem írtam le, hogy miről van szó, se te, hogy mire gondolsz. ;)
      Fentebb említettem, hogy Ladó olyan típusú ember, aki nem hisz az orvostudományban, én pedig (bár iszonyú jól esne önző módon azt tenni, ami szerintem és mások szerint a "legjobb" neki), úgy gondolom, hogy olyan társa vagyok, aki messzemenőkig tiszteletben tartja a kérését, hitrendszerét. Minden embernek joga van hozzá, hogy azt higgyen, amit akar, amíg másokat nem bánt vele. Azt hiszem én főleg magam miatt kérnék/kértem tanácsot, hogy hogyan éljek együtt a tudattal, hogy a párom beteg.

      Törlés
    2. Adél!
      De mégis elment megnézetni magát! Nyilván nem lehet semmit rákényszeríteni a másikra, de rengeteg dologra képes az orvostudomány, amivel meghosszabbíthatja az életét, vagy jobbá teheti annak minőségét. Az nem kerül semmibe, hogy ennek utána járjon, aztán még mindig dönthet utána, hogy mi az, amit vállalna, mi az, amit nem.
      Neki is tisztelnie kell téged, a te érzéseidet, azt, hoyg te szeretnél vele lenni sokáig.
      Nekem a kisfiam volt nagyon beteg, csak azért nem írtam, mert nálunk nem lett jó vége. Viszont én személyszerint csak úgy bírtam, hogy mindig csak az adott napra koncentráltam. Nem tervezgettünk, nem néztünk előre, az adott nap. HOgy ma is életben van. És ennyi.
      Nagyon sajnálom, hogy ez történt. És nyilván nem akarok beleszólni az egészbe, ez a kettőtök dolga, csak elmondtam én mit tennék. :)

      Törlés
    3. Nagyon sajnálom a kisfiad Böbe! 🖤

      Ladó azért nézette meg magát, mert a bátyja megkérte rá.
      Én nem kérek tőle olyat, amiről tudom, hogy nem akarja. Lehet, hogy ezt nehéz megérteni kívülről, és nem mondom, hogy nekem könnyebb így, de ha ebben a helyzetben valamit nem akarok, az az egymás ellen való küzdelem.

      Törlés
    4. Nyilván ezt te tudod jobban. Csak én ezt nem egymás ellen való küzdelemnek éreznem, hanem egymásért való küzdelemnek. Pontosabban nem is küzdelemnek. De nyilván megbeszéltétek már.

      Törlés
    5. Szerintem szép, hogy az emberek ennyire különbözőek. Én is másképp élem meg, te is másképp élnéd meg.

      És igen, megbeszéltük. Igen, tiszteletben tartom. Ettől még nem jelenti azt, hogy nem teszek meg minden tőlem telhetőt, mert a kettő nem zátja ki egymást.

      Persze, ettől még nyugodtan lehet ítélkezni felettem.

      Törlés
    6. Dehogy ítélkezem, inkább csodállak érte. Csodállak, hogy annyira szereted Ladót, hogy ezt meg tudod tenni érte.

      Törlés
  22. Teljesen érthető, ha valaki egy ilyen diagnózis után azt mondja, többet nem akar orvost látni. Azért ha a sokkhatás elmúlik, érdemes kutakodni egy specialista után. Egy barátom sklerózisos, gyors leépülést jósoltak neki 6 évvel ezelőtt. A létező összes ismerőse orvos után kutatott, kísérleti terápiában vesz részt, elhagyta az alkoholt, a cigit, egészségesebben eszik, sokat mozog (gyaloglás) és rengeteget javult az àllapota, ma már bringával jár dolgozni, pedig tolókocsit jósoltak neki. Kívánok nektek sok erőt és egy jó orvost.

    VálaszTörlés
  23. Hirtelen én sem találom a szavakat. Kitartást és sok erőt kívánok nektek!<3

    VálaszTörlés